Leren vanuit vrijheid in verbondenheid!

Transpositie van de grote vaten (TGA)

Geboorte van Melvin

Het is alweer bijna 15 jaar geleden. In deze blog ga ik mijn verhaal als papa van Melvin vertellen. Mijn huidige visie op opvoeding en onderwijs is door deze ervaring gevormd.

Het is 2003 en in maart dat jaar zijn mijn vrouw en ik met elkaar getrouwd. We waren op dat moment in de veronderstelling dat we samen geen kinderen konden krijgen en hadden daar vrede mee. Toch werd mijn vrouw net na onze bruiloft zwanger van onze eerste zoon en alles verliep voorspoedig! De twintig weken echo zag er goed uit, onze vakantie naar Portugal was geslaagd, alleen was het erg verdrietig dat mijn oma plotseling overleed, nog voor de geboorte van Melvin. Elf december was de grote dag en werd Melvin geboren! Het duurde wel even. De bevalling was heel zwaar voor Melvin en voor mijn vrouw. Het hoofd van Melvin was daardoor behoorlijk puntig en blauw. Dat hoort soms bij een geboorte, zeker bij het eerste kind. En toen…  was hij daar!!  Zo gezond als een vis (volgens de eerste testen). Ik mocht al snel daarna mijn eerste flesje geven!

Vader geeft baby zijn eerste flesje.

Melvin naar huis

Na één nachtje in het ziekenhuis mag je dan ineens een kind meenemen! Spannend! Maar we waren goed voorbereid en wisten dat ons kind vanaf dag 1 welkom was, bij ons hoorde en voor altijd ons leven (op verschillende manieren) zou veranderen. Zo had ik bijvoorbeeld direct geregeld met mijn werk dat ik niet 4, maar 3 dagen zou werken, zodat ik vanaf de eerste dag 2 dagen in de week thuis kon zijn voor de opvoeding van Melvin. Alles hadden we van te voren natuurlijk al klaargezet. De lijst met spullen (van de kraamzorg) waren in huis en de kraamzorg zelf kwam ook al snel helpen in de vorm van onze lieve Corrie, die ons zo goed heeft geholpen. Hoeveel boeken je ook hebt gelezen, ineens een baby in huis zorgt wel voor heel veel onzekerheid en heel veel wakker zijn. Mijn vrouw moest nog herstellen van de bevalling en Melvin natuurlijk ook van het geboren worden. Na deze eerste fase in ons nieuwe leven waren we zielsgelukkig dat Melvin er was! Laat het bezoek maar komen en laten we lekker veel beschuit met muisjes eten, was de gedachte die de eerste dagen bij ons leefde. Onze lieve kraamzorg zorgde super goed voor ons, zodat we naast suiker, ook dagelijks heerlijk fruit kregen en van alles leerden over de verzorging van baby Melvin, zoals het in bad doen.

Ouders wassen hun baby.

Zorgen

Na een paar dagen was er ook de zorg. Melvin dronk niet snel en vaak ook niet voldoende. We konden dat door het geven van flesvoeding goed bijhouden. Vast niets ergs hoor, maar toch voldoende zorg om de wijkverpleging er even bij te halen. Ook ons onderbuikgevoel was niet goed, terwijl we bijna altijd positief in het leven (willen) staan. Vanaf die dag zeg ik altijd tegen ouders: “Luister naar je eigen gevoel, dat is juist, wat een ander ook zegt.” Nadat onze lieve kraamzorg klaar was, omdat de verzekering niet meer dagen vergoed, kwam de wijkverpleegkundige toch vast even kijken, omdat onze kraamzorg dat had gevraagd. De wijkverpleegkundige vertrouwde het niet helemaal en belde een dag later naar ons terug dat we toch maar even naar de huisarts moesten. Ze had al gebeld en mijn vrouw kon direct komen. Ze ging met Melvin naar de huisarts, ik was op dat moment alweer een paar dagen aan het werk en zo ook die bewuste 23 december, maar ik was wel op de hoogte van wat er gebeurde. De huisarts vertrouwde het ook niet helemaal, maar kon ook geen ‘probleem’ vinden. Na overleg met het ziekenhuis ging mijn vrouw Melvin toch maar even door een specialist na laten kijken. Ik werd toen gebeld, heb direct mijn werk neergelegd, wat gelukkig direct werd opgepakt door mijn collega Martin (nog bedankt!) en ik ben naar het ziekenhuis gereden (zeg maar gerust geracet..). Daar aangekomen was ik net op tijd om mee te gaan naar de specialist (ik weet even niet meer welk specialisme..). Eigenlijk had ze al snel door dat het echt mis was. Wij zaten daar als bange ouders en steeds meer prikjes en slangen werden in en om Melvin heen gelegd. Het was niet goed. Melvin werd in slaap gebracht en ons werd gevraagd even ergens anders te gaan zitten. Ze konden ons op dat moment alleen maar vertellen dat het een virus, of een hartafwijking was. Wat een hel was dat, om niet te weten wat er aan de hand was en in een wachtkamer te zitten, met het beeld voor je dat je net geboren kindje van 12 dagen oud ineens erg ziek is. Maar ja, we konden medisch gezien toch niets doen, dus we gaven ons volledig over aan de professionals. Na een uur (wat veel langer leek) in de wachtruimte werden we op de hoogte gebracht. Het was wel heel waarschijnlijk dat het om een aangeboren hartafwijking zou gaan. Melvin was verdoofd, ze hadden nog geprobeerd om de ductus (een ader bij het hart) weer te openen, maar dat was mislukt, waardoor hij met spoed naar het WKZ moest. Het laatste wat ik me daar herinner is dat ik erg moest huilen toen hij meeging in de ambulance en wij hem moesten laten gaan. Ik besefte me met heel mijn lijf dat het de laatste keer kon zijn dat ik hem levend zag. Die emoties waren bij mij zo heftig dat als ik er nu aan denk ik weer moet huilen. We mochten niet direct met de ambulance mee, want ze hadden zeker nog veel te doen in het WKZ om hem zo stabiel mogelijk te krijgen en ze wilden geen gevaarlijke situaties op de weg als wij achter de ambulance aan zouden rijden. We gingen daarom eerst naar mijn ouders, zorgen voor wat eten en even troost zoeken bij elkaar.

Baby net in slaap gebracht voor vervoer in ambulance.

 

TGA

Even later waren wij in het WKZ, waar Dr. Strengers ons uitleg gaf over TGA (Tranpositie van de grote vaten: zijn hoofdaders zaten verkeerd om). De switchoperatie die zou volgen werd maar liefst 12 keer per jaar uitgevoerd en we kregen een boekje mee met alle informatie. Zeker 90% van deze operaties slagen! Lees alsjeblieft tussen de regels door dat ik toen ook al koos om vooral positief te denken en mijn vrouw ook. We lieten Melvin die avond achter met een goed gevoel (voor zover dat mogelijk is als je kind doodziek is). De volgende dag zou hij worden geopereerd. De ductus, een bloedvat wat bij net geboren baby’s de hoofdvaten nog verbindt, was al dicht, waardoor alleen een klein gat in het hart zelf nog zorgde voor zuurstofrijk bloed naar zijn lichaam. Een saturatie van 30% was het gevolg en da’s echt heel weinig (hoorden we later). De 24ste werd hij in de ochtend geopereerd. Wij zaten soms in de ouderkamer, soms liepen we even buiten en we hadden vertrouwen in de chirurg die al heel veel ervaring had (en eigenlijk al met pensioen was, maar voor dit soort gevallen toch wilde komen). Hoe laat ben ik vergeten, maar op een gegeven moment was Melvin er weer en gaf de chirurg aan dat de operatie was geslaagd! De chirurg gaf wel aan dat er een longbloeding was ontstaan tijdens de operatie, waardoor ze hem nog niet dicht hadden kunnen maken. Er lag alleen een laagje van iets over zijn wond, maar verder was hij dus nog open. Via een soort tractor (zo klonk het), een beademingsapparaat dat met behulp van hoge druk en een trilbeweging zorgt voor de zuurstoftoevoer en afvoer, werd hij beademd. In dit filmpje kan je zien en horen hoe dat klonk:

Operatie geslaagd?

Direct hebben we iedereen gebeld en het goede nieuws verteld. Operatie geslaagd, maar wel met een complicatie! Tijdens het bellen ging het echter fout. We werden opgehaald door de verpleging: “Het gaat niet goed!” Na de eerste reanimatie direct na de operatie was nu toch de druk van het hart weggevallen en moesten ze reanimeren. Direct op het hart, want hij lag nog open. Wij wilden dat als ouders niet zien en bleven een eind uit de buurt, zodat de professionals konden doen waar ze voor geleerd hebben. Het lukte! Melvin kon zijn hart zelf weer laten kloppen en leek het te blijven doen. De toestand was zo kritiek dat wij in het ziekenhuis mochten blijven slapen. Een heerlijk hapje eten werd door mijn ouders geregeld en in de destructiemagnetron (iets van 2000 Watt) konden we ons maaltje opwarmen. Huilen en lachen gaan in zo’n situatie hand in hand.

Of er meer is tussen hemel en aarde? Tja, zelf ben ik wel hooggevoelig, maar dat heeft vooral met het leven te maken, praten of voelen met wat voor andere entiteiten hoort daar niet bij. Toch werden mijn vrouw en ik die avond precies om 23:00 wakker (toen we net sliepen). Op het moment dat ik ging kijken hoe laat het was rinkelde de telefoon: “Het gaat niet goed met Melvin, jullie moeten nu komen!” Wederom werd hij gereanimeerd op zijn hart. We snelden weer naar de ouderkamer toe (een soort wachtkamer naast de IC) en opnieuw bleek dat het gelukt was om zijn hart aan de gang te krijgen. Daarna hebben mijn vrouw en ik heel realistisch met elkaar gesproken. Wat als we de vraag krijgen om helemaal te stoppen? Wat als Melvin niet meer kan, niet meer wil? Laten we hem dan gaan? ‘Ja’, was ons antwoord, na diep en realistisch nadenken, maar in hetzelfde gesprek besloten we ook dat als hij ‘kwaliteit van leven’ zou kunnen hebben we door zouden gaan met deze levensstrijd, mits Melvin dat ook nog aankon. We hebben hem toen gevraagd te kiezen en hem verteld dat elke keuze goed zou zijn. We geloofden allebei dat Melvin dat kon begrijpen en een keuze zou maken. De volgende ochtend ging het toch weer mis. Nadat we opnieuw in spanning hadden gezeten en Melvin wederom ‘gered’ was riepen de specialisten ons erbij voor een overleg, zoals we dat al aan hadden zien komen. In het kort kwam de vraag erop neer:

“Willen jullie doorgaan, of gaan we stoppen met behandelen? Er is zeker hersenschade, het kind zal zeker gehandicapt zijn, maar hoe ernstig en wat hij wel of niet kan is onmogelijk te voorspellen. Wat willen jullie?”

We gaan door

Ons antwoord hadden we al klaar: “We gaan door!” Was dat goed? Was dat eerlijk? Nee, als Melvin daardoor alleen zijn ogen had kunnen bewegen had ik me tot de dag van vandaag schuldig gevoeld. De vraag is: Wat is kwaliteit van leven? Voor ons is dat kunnen genieten van, met wat en wie je hebt. Dat kan ook in een rolstoel, of zonder handen. Dat kan ook als je zicht of je gehoor niet werkt. Dat kan ook als je de rest van je leven medicijnen moet slikken. We wisten het gewoon niet, maar hadden er vertrouwen in dat hij gelukkig kon zijn. We hebben Melvin toen beloofd om er alles aan te doen om dat voor elkaar te krijgen. Eigenlijk dus wat elke papa en mama belooft aan zijn of haar kind, als je houdt van je kind en wil zorgen dat het een goed en gelukkig leven kan leiden. Maar zo dicht bij de dood heeft dat voor mij toch een andere lading gekregen.

Nog (maar) één reanimatie volgde die dag. Dat was trouwens eerste kerstdag. We noemen Melvin daarom ook wel eens ons kerstkindje. 😉 De specialisten lieten ons weten dat de volgende reanimatie niet meer uitgevoerd zou worden. Dat gaf weer een extra spanning, maar we bleven hopen op een goede afloop. Via een EEG werd gekeken of er überhaupt nog hersenactiviteit was. Dat konden ze namelijk via observaties niet zien. Gelukkig bleek uit dat onderzoek dat er nog wel hersenactiviteit was! Alleen bleek op dat moment dat zijn lever en zijn nieren niets deden. Ook andere organen leken even te weigeren, maar langzaam, 1 voor 1 werden ze allemaal toch weer actief. Gelukkig bleef Melvin’s hart vanaf dat moment kloppen en via een soort medicijnbrug kond de verpleging de medicijnen telkens 1 voor 1 omzetten, zodat alles zo stabiel mogelijk bleef.

 

Baby aan de beademing en medicijnen na een open hart operatie.

Muizenstapjes vooruit

Elke dag ging een stukje beter. Hoewel ik vond dat ik weer naar mijn werk moest, kon ik dat emotioneel nog helemaal niet aan. Ik ben ook niet gegaan en kreeg uiteindelijk de helft van mijn ‘verlofdagen’ terug als zorgverlof. Op dit moment besef ik me beter dat je als papa of mama helemaal niet kan werken als je kind doodziek is en dat ik eigenlijk gewoon ziek gemeld had moeten worden. Maar ja, voor je eigen gevoel ben je niet ziek, want je kind is ziek, niet jijzelf. Wij sliepen in het McDonald huis naast het ziekenhuis. Heerlijk dat dit mogelijk was! Zo konden we dagelijks bij Melvin zijn en als er ‘s nachts iets gebeurde konden we in vijf minuten bij hem zijn. Daar hebben we veel andere mensen ontmoet, zoals een ander echtpaar met een ziek kind, die later overleden is. Ook een ander kind, dat bijna tegelijk binnenkwam met Melvin, lag weken lang, tegelijk met Melvin, op de IC. Die jongen had hersenvliesontsteking en zo heftig dat al zijn uiteindes afgestorven waren en geamputeerd moesten worden. Nog een ander kind kwam binnen na een auto-ongeluk, na een hevige strijd en met net zulke bange ouders, zoals wij ook waren geweest, lukte het niet om dat kind te redden. Het kind stierf, ik zat ernaast en keek ernaar. Wij hebben vier weken op de IC gezeten bij Melvin. De mensen die daar werken maken dit dagelijks mee. Wat een gigantische impact moet dat hebben op hun levens. Alleen deze paar gebeurtenissen en alles van 4 weken IC, hebben al een gigantische impact over hoe ik nu in mijn leven sta en hoe ik denk. Het besef dat kinderen niet altijd groot worden. Het besef dat leven voor later zo zonde is van nu. Het besef dat gelukkig zijn iets heel anders betekent dan een hoge opleiding en veel spullen hebben. Het besef dat we elkaar zo hard nodig hebben, dat we met elkaar verbonden zijn. Het besef dat we, ondanks de ergste dingen die we meemaken, nog steeds kunnen en mogen lachen, mogen huilen, boos mogen zijn, onszelf mogen zijn! Juist tijdens zo’n crisis kan je ook heel gelukkig zijn met wat wel lukt, wat wel goed gaat. Precies zoals ik vind dat we met elkaar om zouden moeten gaan voor een betere wereld. Dat maakt het leven en de dood in mijn ogen veel mooier.

 

Papa verzorgt zieke kind in ziekenhuis.

Visie op opvoeding en onderwijs

Via deze website kies ik er bewust voor om mezself kwetsbaar op te stellen, zodat jij van mij leren kan en ik van jou. Soms vinden collega’s dat ik het werk niet doe, zoals zij vinden dat het hoort. Soms doe ik dingen in hun ogen, waarvan zij het nut niet zien en soms zelfs volledig afkeuren. Dit verhaal laat hoop ik zien waarom ik de dingen doe, zoals ik ze doe. Waarom ik het zo belangrijk vind om eerst naar het kind te kijken en de systemen daaromheen te bouwen. Niet andersom, zoals nu vaak het geval is. Door mijn eigen ervaring en die van anderen leer ik steeds bij. Dat doen we samen! Dat is verbonden zijn, dat is delen en dat is jezelf soms kwetsbaar opstellen en je (soms kritische) mening durven geven en telkens weer de dialoog aangaan.

Pas jaren na de gebeurtenissen van Melvin z’n operatie las ik de rechten van het kind, zoals opgesteld door Janusz Korczak:

  • het recht van het kind op de dood;
  • het recht van het kind op de huidige dag;
  • het recht van het kind om te zijn zoals hij is (Berding, 2016, p. 68).

Door deze woorden en mijn eigen ervaring ben ik ervan overtuigd dat we in ons onderwijs veel te veel waarde hechten aan veel te veel verkeerde dingen. Ik maak nu dagelijks mee dat kinderen, soms zelfs van 7 of 8 jaar, zo het gevoel hebben dat ze het niet kunnen dat ze daardoor gedrag vertonen wat niet altijd toelaatbaar is in een groep. We leven in een samenleving waar de kans steeds groter is dat kinderen depressief van school afkomen, omdat ze hun hele leven al horen wat niet goed gaat, en vooral daar veel energie in moeten stoppen, en ze ervaren veel stress, omdat ze telkens weer worden vergeleken met anderen daar waar het gaat over hun eigen ontwikkeling! Ik las het vorig jaar ook weer terug in ‘Juf klapt uit school’ van Jellie de Roos en al eerder in ‘De gelukkige klas’ van Natasja de Kroon, Ingrid Nagtzaam en Merlijn Wentzel. Ook de woorden van veel sprekers tijdens de onderwijsavonden bij Nivoz in Driebergen laten mij dit telkens weer zien. Het is echt mogelijk onderwijs zo in te richten dat we vooral gaan kijken naar wat er goed gaat, alleen moeten we dan zeer spoedig af van de onmenselijke, maar vooral systeemgerichte  meetcultuur en terug naar waar het echt om gaat: de mens (dus ook het kind).

Ik gun niemand wat ik heb meegemaakt, maar ik hoop dat door mijn verhaal anderen met mij mee kunnen voelen en ook in gaan zien dat het niet gaat om die toets, of om dat grote huis of die baan waar je een ton per jaar verdient. Geluk is in mijn ogen juist blij willen en kunnen zijn met wat en wie je hebt, en wat en wie je bent! Dat kan je leren, maar dan moeten we dat wel nu gaan doen. Ik denk door eerst zelf het voorbeeld te zijn, daarna de kinderen te leren hoe ze zelf een mens kunnen worden, zoals ze al een mens zijn. Dat het een keuze is die ze zelf moeten maken. Dat kan je leren door veel na te denken met elkaar en via vele (eigen) voorbeelden de keuzes in een leven te bespreken. De Roos (2016) heeft het over levenslessen. Als het dan echt via een planning moet (ik ben meer van de geplande chaos, maar dat weten de meeste mensen inmiddels wel van me. 🙂 ) dan zou het vak inderdaad zo kunnen heten.

Melvin

Na vier weken IC en één week verpleegafdeling mocht Melvin mee naar huis. We moesten nog vaak terug naar het ziekenhuis voor controle. Nu nog om het jaar wordt onderzocht of alles goed meegroeit. Alles ging en gaat goed! Zijn ogen deden het, hij maakte geluid, zijn gehoor leek goed te werken, langzaam leerde hij lopen, eten, praten, zingen, klimmen, Minecraften, lezen, schrijven, rekenen, met snoeren werken, samen spelen, fietsen, zwemmen, grapjes vertellen, lachen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Hij scoort volgens de verplichte standaardtoetsen alleen ‘onvoldoendes’. Hij weet gelukkig dat wij helemaal niets geven om zo’n niets zeggend getal en blij zijn met Melvin die gewoon Melvin is! Onvoorwaardelijk houden van een kind gaat nooit over cijfers, competitie of andere ‘metingen’. Onvoorwaardelijk houden van een kind doe je ‘alleen maar’ onvoorwaardelijk!

Papa met kind en kat op de bank.

 

Bronnen:

Berding, J. (2016). ‘Ik ben ook een mens.’ Opvoeding en onderwijs aan de hand van Korczak, Dewey en Arendt. Culemborg: Uitgeverij Phronese
Kroon, N. de, Nagtzaam, I. Wentzel, M. (2015). Het inspiratieboek voor de gelukkige klas. De gelukkige klas begint bij de leerkracht. Steenwijk: 248media uitgeverij
Roos, J. de, (2016). Juf klapt uit de school. Een boekje open over onderwijs! Bodegraven: Paris Books

Versiegeschiedenis:

Eerste publicatie: juli 2017
Herschreven in mei 2018