Transpositie (TGA)

Mijn eigen kerstverhaal

Het volgende verhaal is persoonlijk. Een verhaal van 16 jaar geleden. Een heftig, maar zeker ook mooi verhaal, waarin een groot deel van mijn huidige visie op pedagogiek (opvoedkunde) geworteld is. Ik hoop dat ik je mee kan nemen in mijn verhaal en jou op die manier kan laten nadenken over jouw leven, jouw keuzes, jouw papa of mama zijn, jouw mens zijn. Kom, laten we starten met mijn eigen kerstverhaal!

Melvin wordt geboren

Het is 2003 en in maart dat jaar zijn mijn vrouw (Kristel) en ik met elkaar getrouwd. We waren op dat moment in de veronderstelling dat we samen geen kinderen konden krijgen en hadden daar vrede mee. Toch werd Kristel net na onze bruiloft zwanger van onze eerste zoon en alles verliep voorspoedig! De twintig weken echo zag er goed uit, onze vakantie naar Portugal was geslaagd, alleen was het erg verdrietig dat mijn oma plotseling overleed, nog voor de geboorte van Melvin. Elf december was de grote dag en werd Melvin geboren! Het duurde wel even. De bevalling was heel zwaar voor Melvin en voor Kristel. Het hoofd van Melvin was daardoor behoorlijk puntig en blauw geworden. Maar ach, dat hoort soms bij een geboorte, zeker bij het eerste kind. En toen…  was hij daar! Zo gezond als een vis (volgens de eerste testen). Al snel daarna mocht ik mijn eerste flesje geven!

Vader geeft baby zijn eerste flesje.

Melvin mag naar huis

Na één nachtje in het ziekenhuis mag je dan ineens een kind meenemen! Spannend! Maar we waren goed voorbereid en wisten dat ons kind vanaf dag 1 welkom was, bij ons hoorde en voor altijd ons leven (op verschillende manieren) zou veranderen. Zo had ik bijvoorbeeld direct geregeld met mijn werk dat ik niet 4, maar 3 dagen zou werken. Zo kon ik vanaf de eerste dag dat ik vader was geworden 2 dagen in de week thuis zijn voor de opvoeding van Melvin. De lijst met spullen (van de kraamzorg) waren al lang in huis en de kraamzorg zelf kwam ook al snel helpen in de vorm van onze lieve Corrie, die ons zo goed heeft geholpen de eerste dagen. Hoeveel boeken je ook hebt gelezen, ineens een baby in huis zorgt wel voor heel veel onzekerheid en heel veel wakker zijn. Kristel moest nog herstellen van de bevalling en Melvin natuurlijk ook van het geboren worden. Na deze eerste fase in ons nieuwe leven waren we zielsgelukkig dat Melvin er was! Laat het bezoek maar komen en laten we lekker veel beschuit met muisjes eten! Onze lieve kraamzorg zorgde super goed voor ons, zodat we naast suiker met beschuit 😉 , ook dagelijks heerlijk fruit kregen en van alles leerden over de verzorging van baby Melvin, zoals het in bad doen.

Ouders wassen hun baby.

De eerste zorgen

Na een paar dagen was er ook de zorg. Melvin dronk niet snel en vaak ook niet voldoende. “Vast niets ergs hoor”, zei Corrie, “maar toch voldoende om de wijkverpleging er even bij te halen”. Ook ons onderbuikgevoel was niet goed, terwijl we bijna altijd positief in het leven (willen) staan. Vanaf die dag zeg ik altijd tegen ouders: “Luister naar je eigen gevoel, dat is juist, wat een ander ook zegt.” Corrie had gezorgd dat de wijkverpleegkundige wat eerder dan normaal kwam kijken. De wijkverpleegkundige vertrouwde het ook niet helemaal en belde ons een dagje later terug met de melding: “Ga maar even naar de huisarts, ik heb al gebeld. Ze weet dat jullie komen”. Kristel ging direct met Melvin naar de huisarts toe. Zelf was ik op dat moment alweer een paar dagen aan het werk en zo ook die bewuste 23 december, maar ik was wel op de hoogte van wat er gebeurde. De smartphone was nog niet uitgevonden, maar sms-sen met de degelijke Nokia deden we al wel. Ook de huisarts vertrouwde het niet helemaal, maar kon ook geen ‘probleem’ vinden. Na overleg met het ziekenhuis gingen Kristel en Melvin toch maar even door een specialist in het Antonius Ziekenhuis om verder te laten onderzoeken. Kristel belde me op mijn werk. Ik heb direct mijn werk neergelegd en ‘overgedragen’ aan Martin (nog bedankt!). Zo snel mogelijk reed ik naar het ziekenhuis (zeg maar gerust geracet.. 😉 ). Daar aangekomen was ik net op tijd om mee te gaan naar de specialist (ik weet even niet meer welk specialisme..). Eigenlijk had ze al snel door dat het echt mis was. Wij zaten daar als bange ouders en het eerst prikje werd gegeven. En toen nog één en nog één, en steeds meet prikjes en slangen werden in en om Melvin heen gelegd. Het was niet goed en we verkeerder in angst. Melvin werd in slaap gebracht en ons werd gevraagd even ergens anders te gaan zitten. Ze konden ons op dat moment alleen maar vertellen dat het een virus, of een hartafwijking was.

WKZ

Wat een hel was dat, om niet te weten wat er aan de hand was en in een wachtkamer te zitten, met het beeld voor je dat je net geboren kindje van 12 dagen oud ineens erg ziek is. Maar ja, we konden medisch gezien toch niets doen, dus we gaven ons volledig over aan de professionals. Na een uur (wat veel langer leek) in de wachtruimte werden we op de hoogte gebracht: Het was waarschijnlijk dat het om een aangeboren hartafwijking zou gaan. Melvin was verdoofd, ze hadden nog geprobeerd om de ductus (een ader bij het hart) weer te openen, maar dat was mislukt, waardoor hij met spoed naar het WKZ moest. Het laatste wat ik me daar herinner is dat ik erg moest huilen toen hij meeging in de ambulance en wij hem moesten laten gaan. Ik besefte me met heel mijn lijf dat het de laatste keer kon zijn dat ik hem levend zag. Die emoties waren bij mij zo heftig dat als ik er nu aan denk ik weer moet huilen. We mochten niet direct met de ambulance mee, want ze hadden zeker nog veel te doen in het WKZ om hem zo stabiel mogelijk te krijgen en ze wilden geen gevaarlijke situaties op de weg als wij achter de ambulance aan zouden rijden. We gingen daarom eerst naar mijn ouders, zorgen voor wat eten en troost zoeken bij elkaar.

Baby net in slaap gebracht voor vervoer in ambulance.

TGA

Even later waren wij in het WKZ, waar Dr. Strengers ons uitleg gaf over TGA (Tranpositie van de grote vaten: zijn hoofdaders zaten verkeerd om op zijn hart). De ‘switchoperatie’ die zou volgen werd 12 keer per jaar uitgevoerd en we kregen een boekje mee met alle informatie. Zeker 90% van deze operaties slagen! We lieten Melvin die avond achter met een goed gevoel (voor zover dat mogelijk is als je kind doodziek is). De volgende dag zou hij worden geopereerd. De ductus, een bloedvat wat bij net geboren baby’s de hoofdvaten nog verbindt, was al dicht, waardoor alleen een klein gat in het hart zelf nog zorgde voor zuurstofrijk bloed naar zijn lichaam. Een saturatie (zuurstofgehalte) van 30% was het gevolg en da’s echt heel weinig (de meeste mensen sterven bij een saturatie van 30%). De 24ste december werd hij in de ochtend geopereerd. Wij zaten soms in de ouderkamer (een wachtruimte voor ouders, naast de kinder-ic). Soms liepen we even buiten en we hadden vertrouwen in de chirurg die al heel veel ervaring had (en eigenlijk al met pensioen was, maar voor dit soort gevallen toch wilde komen). Hoe laat ben ik vergeten, maar op een gegeven moment was Melvin er weer en gaf de chirurg aan dat de operatie was geslaagd! De chirurg gaf wel aan dat er een longbloeding was ontstaan tijdens de operatie, waardoor ze hem nog niet dicht hadden kunnen maken. Er lag alleen een laagje stoffig iets (geen idee welk materiaal het was) over zijn wond, maar verder was hij dus nog open, met doorgesneden borstbeen en al. Via een soort tractor (zo klonk het), een beademingsapparaat dat met behulp van hoge druk en een trilbeweging zorgt voor de zuurstoftoevoer en afvoer, werd hij beademd. In dit filmpje kan je zien en horen hoe dat klonk. Kwalitatief niet goed, maar in 2003 waren het aantal megapixels nog niet zoals nu, en het laat wel goed zien hoe Melvin erbij lag na de operatie:

Operatie geslaagd?

Direct hebben we iedereen gebeld en het goede nieuws verteld. Er was een enorme betrokkenheid bij al onze familie en vrienden. Dat was bijna overweldigend, maar tegelijk ook zo fijn! We werden omringd door warmte, liefde en aandacht. Dus vonden we op onze beurt dat we iedereen snel op de hoogte moesten brengen: “Operatie geslaagd, maar wel met een complicatie!” Tijdens het bellen ging het echter fout. We werden opgehaald door de verpleging: “Het gaat niet goed”, riep ze, “jullie moeten nu komen!” Na de eerste reanimatie direct na de operatie was nu toch de druk van het hart weggevallen en moesten ze reanimeren. Direct op het hart, want hij lag nog steeds open. Wij wilden dat als ouders niet zien en bleven iets verderop staan, zodat de professionals konden doen waar ze voor geleerd hebben (hoewel ik me afvraag hoe vaak je een hart letterlijk met je hand weer op gang kan ‘duwen’?). Het lukte! Melvin kon zijn hart zelf weer laten kloppen en het leek toch weer goed te gaan. De toestand was zo kritiek dat wij in het ziekenhuis mochten blijven slapen. Een heerlijk hapje eten werd door mijn ouders geregeld en in de destructiemagnetron (iets van 2000 Watt) konden we ons maaltje opwarmen. Huilen en lachen gaan in zo’n situatie hand in hand. In deze situatie leerde ik door mijn ouders dat je eerst goed voor jezelf moet zorgen, zodat je daarna je kind kan helpen.

Wakker

Hoe langer het duurde des te meer vertrouwen kregen we weer dat het goed bleef gaan met Melvin. We gingen naar de ouderkamer in het ziekenhuis en rond een uurtje of 21:00 vielen we diep in slaap na al die emoties. Precies om 23:00 werden we tegelijk wakker. Had Melvin ons wakker gemaakt misschien? Want op het moment dat ik ging kijken hoe laat het was rinkelde de telefoon: “Het gaat niet goed met Melvin, jullie moeten nu komen!” Wederom werd hij gereanimeerd op zijn hart. We snelden weer naar de ouderkamer toe (een soort wachtkamer naast de IC) en opnieuw bleek dat het toch gelukt was om zijn hart weer aan de gang te krijgen. Daarna hebben Kristel en ik heel realistisch met elkaar gesproken. Wat als we de vraag krijgen om helemaal te stoppen? Wat als Melvin niet meer kan, niet meer wil? Laten we hem dan gaan? ‘Ja’, was ons antwoord, na diep en realistisch nadenken en met veel verdriet in ons hart. In hetzelfde gesprek besloten we ook dat als hij ‘kwaliteit van leven’ zou kunnen hebben, we door zouden gaan met deze levensstrijd, mits Melvin dat ook nog aankon. We hebben hem toen gevraagd te kiezen en hem verteld dat elke keuze goed zou zijn. Dat we van hem hielden, welke keuze hij ook zou maken. We geloofden op dat moment allebei dat Melvin dat (geestelijk) kon begrijpen en een keuze zou maken. De volgende ochtend ging het toch weer mis. Nadat we opnieuw in spanning hadden gezeten en Melvin wederom ‘gered’ was riepen de specialisten ons erbij voor een overleg, zoals we dat al aan hadden zien komen. De vraag die ze ons stelden:

“Willen jullie doorgaan, of gaan we stoppen met behandelen? Wat we zeker weten is dat er hersenschade is. Melvin zal gehandicapt zijn, maar hoe ernstig en wat hij wel of niet kan is onmogelijk te voorspellen. Wat willen jullie?”

We gaan door

Ons antwoord hadden we al klaar: “We gaan door!” Was dat goed? Was dat eerlijk? Nee, als Melvin daardoor alleen zijn ogen had kunnen bewegen had ik me tot de dag van vandaag schuldig gevoeld. De vraag is: Wat is kwaliteit van leven? Voor ons is dat kunnen genieten van, met wat en wie je hebt. Dat kan ook in een rolstoel, of zonder handen. Dat kan ook als je zicht of je gehoor niet werkt. Dat kan ook als je de rest van je leven medicijnen moet slikken. We wisten het gewoon niet, maar hadden er vertrouwen in dat hij gelukkig kon zijn. We hebben Melvin toen beloofd om er alles aan te doen om dat voor elkaar te krijgen. Eigenlijk dus wat elke papa en mama belooft aan zijn of haar kind.

Nog één reanimatie volgde die dag. Dat was trouwens eerste kerstdag. We noemen Melvin daarom ook wel eens ons kerstkindje. De specialisten lieten ons weten dat de volgende reanimatie niet meer uitgevoerd zou worden. Als zijn hart weer zou stoppen zouden we hem laten gaan. Dat gaf weer een extra spanning, maar we bleven hopen op een goede afloop. Via een EEG (hersenscan) werd gekeken of er überhaupt nog hersenactiviteit was. Dat konden ze namelijk via observaties niet zien. Gelukkig bleek uit dat onderzoek dat er nog wel hersenactiviteit was! Alleen bleek op dat moment dat zijn lever en zijn nieren niets meer deden. Nog meer spanning, maar weer bleven Kristel en ik positief en hopen dat we organen weer zouden ‘opstarten’. Ook andere organen leken even te weigeren, maar langzaam, 1 voor 1 werden ze allemaal toch weer actief. Gelukkig bleef Melvin’s hart vanaf dat moment kloppen en via een soort medicijnbrug kon de verpleging de medicijnen telkens 1 voor 1 omzetten, zodat alles (qua druk op het hart) zo stabiel mogelijk bleef.

Baby aan de beademing en medicijnen na een open hart operatie.

Muizenstapjes vooruit

Elke dag ging een stukje beter. Hoewel ik vond dat ik weer naar mijn werk moest, kon ik dat emotioneel nog helemaal niet aan. Ik ben ook niet gegaan en kreeg uiteindelijk de helft van mijn ‘verlofdagen’ terug als zorgverlof. Op dit moment besef ik me beter dat je als papa of mama helemaal niet kan werken als je kind doodziek is en dat ik eigenlijk gewoon ziek gemeld had moeten worden. Maar ja, voor je eigen gevoel ben je niet ziek, want je kind is ziek, niet jijzelf. Wij sliepen in het McDonald huis naast het ziekenhuis. Heerlijk dat dit mogelijk was! Zo konden we dagelijks bij Melvin zijn en als er ‘s nachts iets gebeurde konden we in vijf minuten bij hem zijn. Daar hebben we veel andere mensen ontmoet, zoals een ander echtpaar met het zieke kind Thom, die later overleden is. Ook een ander kind, Niels, die bijna tegelijk binnenkwam met Melvin, lag weken lang, tegelijk met Melvin, op de IC. Niels had hersenvliesontsteking en zo heftig dat al zijn uiteindes afgestorven waren en geamputeerd moesten worden. Nog een ander kind (naam onbekend) kwam binnen na een auto-ongeluk, na een hevige strijd en met net zulke bange ouders, zoals wij ook waren geweest, lukte het niet om dat kind te redden. Het kind stierf, ik zat ernaast en keek ernaar. Wij hebben vier weken op de IC gezeten bij Melvin. De mensen die daar werken maken dit dagelijks mee. Wat een gigantische impact moet dat hebben op hun levens. Alleen deze paar gebeurtenissen en alles van 4 weken IC, hebben al een gigantische impact over hoe ik nu in mijn leven sta en hoe ik denk. Het besef dat kinderen niet altijd groot worden. Het besef dat leven voor later zo zonde is van nu. Het besef dat gelukkig zijn iets heel anders betekent dan een hoge opleiding en/of veel spullen hebben. Het besef dat we elkaar zo hard nodig hebben, dat we met elkaar verbonden zijn. Het besef dat we, ondanks de ergste dingen die we meemaken, nog steeds kunnen en mogen lachen, mogen huilen, boos mogen zijn, onszelf mogen zijn! Juist tijdens zo’n crisis kan je ook heel gelukkig zijn met wat wel lukt, wat wel goed gaat. Precies zoals ik vind dat we met elkaar om zouden moeten gaan voor een betere wereld.

Papa verzorgt zieke kind in ziekenhuis.

Visie op opvoeding en onderwijs

Via deze website kies ik er bewust voor om mezelf kwetsbaar op te stellen, zodat jij van mij leren kan en ik van jou. Soms vinden collega’s dat ik het werk niet doe, zoals zij vinden dat het hoort. Soms doe ik dingen in hun ogen, waarvan zij het nut niet zien en soms zelfs volledig afkeuren. Dit verhaal laat hoop ik zien waarom ik de dingen doe, zoals ik ze doe. Waarom ik het zo belangrijk vind om eerst naar het kind te kijken en de systemen daaromheen te bouwen. Niet andersom, zoals nu vaak het geval is.

Pas jaren na de gebeurtenissen van Melvin z’n operatie las ik de rechten van het kind, zoals opgesteld door Janusz Korczak:

  • het recht van het kind op de dood;
  • het recht van het kind op de huidige dag;
  • het recht van het kind om te zijn zoals hij is (Berding, 2016, p. 68).

Door deze woorden en mijn eigen ervaring ben ik ervan overtuigd dat we in ons onderwijs veel te veel waarde hechten aan veel te veel verkeerde dingen. Ik maak nu dagelijks mee dat kinderen, soms zelfs van 7 of 8 jaar, zo het gevoel hebben dat ze het niet kunnen dat ze daardoor gedrag vertonen wat niet altijd toelaatbaar is in een groep. We leven in een samenleving waar de kans steeds groter is dat kinderen depressief van school afkomen, omdat ze hun hele leven al horen wat niet goed gaat, en vooral daar veel energie in moeten stoppen. Ze ervaren veel stress, omdat ze telkens weer worden vergeleken met anderen daar waar het gaat over hun eigen ontwikkeling! Ik las het vorig jaar ook weer terug in ‘Juf klapt uit school’ van Jellie de Roos en al eerder in ‘De gelukkige klas’ van Natasja de Kroon, Ingrid Nagtzaam en Merlijn Wentzel. Ook de woorden van veel sprekers tijdens de onderwijsavonden bij Nivoz in Driebergen laten mij dit telkens weer zien.

Maar is het zo negatief? NEE, ik heb inmiddels met mijn eigen ogen gezien en meegemaakt dat onderwijs zo in te richten is dat we vooral gaan kijken naar wat er goed gaat! En dat onderwijs blijf ik voor strijden, want dat gaat over een mooie, menswaardige wereld, waar iedereen zichzelf mag zijn samen met alle anderen om ons heen.

Ik gun niemand wat ik heb meegemaakt, maar ik hoop dat door mijn verhaal anderen met mij mee kunnen voelen en ook in gaan zien dat het niet gaat om die toets, of om dat grote huis of die baan waar je een ton per jaar verdient. Geluk is in mijn ogen juist blij willen en kunnen zijn met wat en wie je hebt, en wat en wie je bent! Dat kan je leren, maar dan moeten we dat wel nu gaan doen. Ik denk door eerst zelf het voorbeeld te zijn, daarna de kinderen te leren hoe ze zelf een mens kunnen worden, zoals ze al een mens zijn. Dat het een keuze is die ze zelf moeten maken. Dat kan je leren door veel na te denken met elkaar en via vele (eigen) voorbeelden de keuzes in een leven te bespreken. De Roos (2016) heeft het over levenslessen. Als het dan echt via een planning moet (ik ben meer van de geplande chaos, maar dat weten de meeste mensen inmiddels wel van me. 🙂 ) dan zou het vak inderdaad zo kunnen heten.

Melvin

Na vier weken IC en één week verpleegafdeling mocht Melvin mee naar huis. We moesten nog vaak terug naar het ziekenhuis voor controle. Nu nog om het jaar wordt onderzocht of alles goed meegroeit. Alles ging en gaat goed! Zijn ogen deden het, hij maakte geluid, zijn gehoor leek goed te werken, langzaam leerde hij lopen, eten, praten, zingen, klimmen, Minecraften, lezen, schrijven, rekenen, met snoeren werken, samen spelen, fietsen, zwemmen, grapjes vertellen, lachen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Hij scoort volgens de verplichte standaardtoetsen alleen ‘onvoldoendes’. Hij weet gelukkig dat wij helemaal niets geven om zo’n niets zeggend getal en blij zijn met Melvin die gewoon Melvin is! Onvoorwaardelijk houden van een kind gaat nooit over cijfers, competitie of andere ‘metingen’. Onvoorwaardelijk houden van een kind doe je onvoorwaardelijk en met alle liefde die je in je hebt!

Papa met kind en kat op de bank.

Bronnen:

Berding, J. (2016). ‘Ik ben ook een mens.’ Opvoeding en onderwijs aan de hand van Korczak, Dewey en Arendt. Culemborg: Uitgeverij Phronese
Kroon, N. de, Nagtzaam, I. Wentzel, M. (2015). Het inspiratieboek voor de gelukkige klas. De gelukkige klas begint bij de leerkracht. Steenwijk: 248media uitgeverij
Roos, J. de, (2016). Juf klapt uit de school. Een boekje open over onderwijs! Bodegraven: Paris Books

Versiegeschiedenis:

Eerste publicatie: juli 2017
Herschreven in januari 2020

Deze film laat een klein stukje van de gebeurtenissen zien uit het bovenstaande verhaal. De film start begin 2004.
Scroll naar top